Hur du matar och tar hand om ditt barn med fenylketonuri

Vården och behandlingen av fenylketonuri hos barnet bör vägledas av barnläkaren, men huvudvården är att undvika mat som är rik på fenylalanin, som huvudsakligen är livsmedel som är rika på protein, som kött, fisk, mjölk, ost och ägg. Således bör föräldrar till spädbarn med fenylketonuri vara uppmärksamma på sitt barns mat, både hemma och i skolan..

Dessutom måste exklusiv amning också vara välorienterad av barnläkaren, eftersom bröstmjölken innehåller fenylalanin, även om den är mycket mindre än den som finns i de flesta apotekformler. Helst bör mängden fenylalanin för ett barn upp till 6 månaders ålder förbli 20 till 70 mg fenylalanin per kg kropp.

Eftersom bröstmjölk har många fördelar för barnet, speciellt relaterat till immunsystemet, kan amning vara en form av utfodring, förutsatt att den är väl styrd av läkaren och kompletterad med modersmjölksformler för spädbarn med fenylketonuri.

Hur man ger bröstmjölk på ett säkert sätt

Även om det är vanligt att utesluta bröstmjölk från barnets mat med fenylketonuri, och endast matas med apoteksmjölk utan fenylalanin, är det möjligt att amma barnet fenylketonuric, men det är nödvändigt:

• Gör ett blodprov på barnet varje vecka för att kontrollera fenylalaninvärdena.
• Beräkna mängden bröstmjölk som ska ges till barnet, enligt fenylalaninvärdena i barnets blod och enligt barnläkarens vägledning;
• Beräkna mängden apoteksmjölk utan fenylalanin för att slutföra barnets utfodring;
• Pumpa rätt mängd bröstmjölk som mamman kan ge barnet;
• Använd flaskan eller relaktationstekniken för att mata barnet. 

Det är viktigt att utesluta aminosyran fenylalanin från maten, så att barnet inte får problem med fysisk och mental utveckling, till exempel mental retardering. Se ett exempel på en fenylketonurisk diet på: Phenylketonuria diet

Spädbarnsformler för fenylketonuri

Spädbarnsformler för fenylketonuri innehåller inte aminosyran fenylalanin och bör ges babyen dagligen för att komplettera utfodring och säkerställa tillgången på näringsämnen som är nödvändiga för korrekt tillväxt.

Några exempel på dessa formler är:

• PKU Med A;
• PKU Med B;
• PKU Med C;
• Anamix PKU;
• PKU 1, 2 och 3;
• PHENYL- Fri 1 och 2.

Typen av formel som ska användas varierar beroende på barnets ålder, vikt och matsmältningskapacitet, så varje baby måste ha en individualiserad diet som föreskrivs av barnläkaren eller en näringsläkare.

Allmän vård med mat

Den huvudsakliga vården som föräldrar till ett barn med fenylketonuri bör vara med utfodring, eftersom det måste vara låg i aminosyran fenylalanin. De viktigaste livsmedel som är förbjudna i barnets diet är de som är rika på protein, som kött, fisk, ägg och mjölk och mejeriprodukter. Andra livsmedel som också innehåller fenylalanin och bör undvikas är vetemjöl, soja, bönor, jordnötter, nötter och bearbetade livsmedel som kakor, kakor och glass. Se en lista över fenylalaninrik mat.

Människor bör också vara medvetna om barnets matning på daghem eller skola, och hemma hos släktingar och vänner, eftersom människor som inte känner till fenylketonuri kan sluta erbjuda barnmat som är förbjudna i sin kost. Se hur behandlingen för fenylketonuri ska vara.

Symtom på fenylketonuri hos barnet

För att undvika utvecklingen av fenylketonuri-symtom, som vanligtvis är irreversibla, kontrollera bara mängden fenylalanin som erbjuds i barnets diet.

De viktigaste symtomen på fenylketonuri hos barnet inkluderar:

• Försenad tillväxt och utveckling;
• Ofta klåda i huden;
• Urin, hud eller andetag med en smaklös lukt;
• Mycket ljus hud;
• Litet huvud.

Dessa symtom förekommer emellertid endast när det finns en ansamling av fenylalanin i blodet, vilket kan undvikas genom att ge barnet tillräcklig näring..

Andra allvarligare komplikationer kan uppstå om barnet har utsatts för höga doser fenylalanin under lång tid, såsom inlärningssvårigheter, allvarlig psykisk retardering och kramper. Se konsekvenserna av fenylketonuria.